Osmioosobowa grupa śmiałków (w tym 4 kobiety) zamierza pokonać na rolkach trasę z Berlina do Warszawy. A wszystko po to, żeby pomóc rodzeństwu Dul chorującemu na SMA1, czyli najgroźniejszą odmianę rdzeniowego zaniku mięśni.

Weronika ma zaledwie 9 lat, jej brat Bartek jest o pięć lat starszy. Oboje są niezwykle mądrymi i pogodnymi dziećmi. Nie poddają się, chociaż los bardzo ciężko ich doświadczył. Podczas gdy ich rówieśnicy bawią się, uczą i planują swoją przyszłość, oni walczą o zdrowie i życie. Rodzeństwo z Białej Nyskiej choruje bowiem na SMA1, które jest najgroźniejszą odmianą rdzeniowego zaniku mięśni. Choroba ta, odebrała im już możliwość poruszania się i zdeformowała ich maleńkie ciałka. Dzieci już nie chodzą. Mają jednak siebie, mamę i chcą żyć.


Dzieci z SMA nienawidzą nocy

Weronika nie pamięta nawet, jak to jest chodzić, bo chodziła tylko trzy lata. Przez problem z obróconymi panewkami biodrowymi, z którym się urodziła, jej chód od początku był nieprawidłowy. Od małego towarzyszyła Bartkowi w jego rehabilitacji. Stan dziewczynki jest lepszy, ponieważ po bracie szybciej zdiagnozowano u niej chorobę. Widzi jednak, jak z upływem czasu jej ciałko coraz bardziej się deformuje. Weronika chce chodzić i chce „być prosta”. Bartka kocha ponad życie i opiekuje się nim jak tylko może.

Bartek był rehabilitowany już od ósmego miesiąca życia. Jest skrajnie odwapniony i ze względu na ten stan przyjmuje specjalne Nutridrinki. Słabnie z godziny na godzinę. Ma powykręcane rączki i nóżki, ma trudności z mówieniem. Rączki są nadal sprawne: potrafi nimi pisać, rysować, jeść kanapki, napić się przez rurkę. Choroba jednak stara się odebrać mu i tę sprawność. Mięśnie zanikają dzień po dniu. Na jego delikatnym ciele można zobaczyć zdeformowane żebra. Najważniejszy mięsień - serce, działa. Serce się nie poddało i walczyć będzie do końca. Bartek ma to szczęście, że może jeszcze rozmawiać. Niewiele dzieci z SMA1 jest w stanie mówić. Marzy, by być zdrowym, ale ma tę świadomość, że nigdy nie będzie mógł chodzić.

Mimo wszystkich trudności dzieci mówią, że „wcale się tym nie przejmują i że to im nie przeszkadza”. Zamiast bawić się z rówieśnikami w wyścigi i grać o nagrody, ścigają się z czasem i z każdym dniem walczą o swoje życie. Przechodzą godziny rehabilitacji i dziesiątki zastrzyków, których bardzo się boją. Mimo całego bólu, cierpienia, niemożności korzystania z dzieciństwa pełnego beztroski, ich marzeniem jest żyć. Jest tyle mądrości, spokoju i zrozumienia w spojrzeniu Weroniki i Bartka. Serce pęka z bólu na widok ich oczu i na dźwięk kruchego głosu, który mówi: „Ja wiem, że umrę”.

Poznajcie to wyjątkowe, kochające się rodzeństwo oglądając rozmowę, którą przeprowadził z nimi YouTuber Naffnaff w lutym 2018r.: 




Samotna mama dzieci robi wszystko, co w jej mocy. Przeszczepy komórek macierzystych, setki godzin rehabilitacji. Nigdy się nie poddała, chociaż nie pozostawiano jej złudzeń. Informacje o dzieciach pisze… na kartce odręcznie i przesyła, bo opiekuje się Bartkiem. Nocą nie może usiąść przy komputerze, bo jak mówi: „dzieci z SMA nienawidzą nocy”. Weronika od pierwszego roku życia zaczęła mieć problemy ze snem. Bartek cztery lata był usypiany na kolanach. Jak śpi mama dwójki dzieci chorych na SMA1? Śpi cztery godziny snem przerywanym, sprawdzając czy jej dzieci nadal oddychają.

Bardzo kosztowne leczenie

SMA1 jest na chwilę obecną chorobą nieuleczalną, ale pojawiła się nadzieja. Jest nią Nusinersen, czyli lek, który może całkowicie zatrzymać rozwój choroby. Niestety, lek ten jest nierefundowany!

Na intensywne roczne leczenie dwójki dzieci potrzeba łącznie 12 dawek Nusinersenu. Cena jednego podania to 388 tys. zł. Zatem, jak łatwo policzyć - roczny koszt leczenia dzieci 12 dawkami leku Nusinersen to aż 4 mln 656 tys. zł. Taka jest cena za życie dzieci. Część środków dzięki zbiórkom i ludziom o dobrym sercu została zebrana. W chwili gdy oddajemy w Wasze ręce ten numer HaloWawy brakuje jeszcze około 3 mln. zł. Weronika i Bartek walczą o życie. Razem są dzielni, ale co stanie się z Weroniką, gdy zabraknie Bartka? Pomóżmy im być razem, póki jeszcze możemy. Ich mama, nie tracąc siły mówi: „Masz, to walcz”. Nie zostawiajmy Jej samej, nie zostawmy Ich samym sobie!


Na rolkach dla Bartka i Weroniki

Historia rodzeństwa bardzo poruszyła grupę rolkarzy z Warszawy, którzy aby pomóc w zebraniu środków na ich leczenie postanowili 1 maja wyruszyć na rolkach spod Bramy Brandenburskiej w Berlinie do Warszawy. Pokonają liczącą ponad 600 km trasę. Każdego dnia do przebycia będą mieli ponad stu kilometrowy odcinek. Jak zapowiadają, cały przejazd zajmie im sześć dni i zakończy się w niedzielę, 6 maja. Po drodze przejadą też m.in.: przez Słubice, Swiebodzin, Poznań, Konin i Łowicz. Za śmiałkami będzie jechało auto asekuracyjne z napisem: „Uwaga! Rolkarze przed autem!”, promujące wydarzenie.



Celem wyprawy jest przede wszystkim zbiórka środków na intensywne leczenie dzieci lekiem ostatniej szansy (Nustinersen) i ich terapię ruchową. Rolkarze chcą też zwrócić uwagę na chorobę, która dotyka wiele osób, zarówno najmłodszych, jak i tych w podeszłym wieku.

Weronika i Bartek są podopiecznymi Fundacji "Lepszy Los" zarejestrowanej w KRS w lutym 2013r. Jeśli więc poruszył Was los rodzeństwa Dul i chcielibyście pomóc w ich leczeniu, to możecie dokonać wpłaty na dedykowane im subkonto: Fundacja "Lepszy Los" ul. Geodetów 50, 07-200 Wyszków, Tytułem: Weronika i Bartek, Pekao S.A 11 1240 6335 1111 0010 7788 7828.

Natomiast przejazd ekipy warszawskich rolkarzy o wielkich sercach będzie można śledzić na oficjalnym fanpejdżu akcji. Wystarczy, że wpiszecie w Waszą wyszukiwarkę: FB/ Roll4you lub www.roll4you.pl.

Wydarzenie zostało zorganizowane dzięki wsparciu stołecznego ratusza i wielu wspaniałych osób wśród których są m.in.: Bartosz Pisarek, Wojciech Baran, Allan Starski, Małgorzata Pieńkowska, Magdalena Kaczmarek.

Adam Kucharek



*Rdzeniowy zanik mięśni, SMA1 (od ang. spinal muscular atrophy) – rzadkie schorzenie nerwowo- mięśniowe przejawiające się degeneracją jąder przednich rdzenia kręgowego, skutkującą postępującym upośledzeniem mięśni szkieletowych.To najcięższy przypadek choroby, o najgorszym rokowaniu. Objawy widoczne są przy urodzeniu lub w pierwszych miesiącach życia.

Jedynym lekiem stosowanym w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni jest Nusinersen, od grudnia 2016 roku dopuszczony do obrotu w Stanach Zjednoczonych i od maja 2017w Unii Europejskiej.